Astăzi, ministrul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale, Viorica Dumbrăveanu a convocat o ședință pe subiectul bolilor rare, pentru a face o analiză privind situația actuală în domeniu și care sunt măsurile ce trebuie întreprinse, în contextul în care la moment nu există un Program Național de Control al Bolilor Rare, o listă exhaustivă a bolilor rare, o planificare financiară corelată cu necesitățile pacienților cu boli rare sau un Plan de acțiuni privind screening-ul și prevenirea bolilor rare.
Astfel, în cadrul ședinței, Viorica Dumbrăveanu a dispus crearea unui Grup de lucru care va avea sarcina, timp de o lună de zile, să actualizeze Lista bolilor rare, să evalueze costurile pentru tratament și diagnostic ale acestora și să revizuie formularul de raportare a bolilor rare.
Ministrul a menționat că acțiunea cea mai importantă pentru perioada următoare este elaborarea Programului Național de Control al Bolilor Rare care este inclus și în Planul de Acțiuni al Guvernului.
„Pacienții cu boli rare nu trebuie să sufere deoarece sistemul de sănătate nu poate răspunde la necesitățile acestora. Vom solicita și suportul Organizației Mondiale a Sănătății, pentru a realiza politici bazate pe dovezi și expertiză internațională în acest domeniu”, a declarat ministrul.
